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19歲那年，我跌倒了卻爬不起來，被醫生宣布罹患罕見疾病「三好式遠端肌肉無力症」，最後會癱瘓，並且無藥可醫。我沒有辦法想像這是我未來的人生，但我沒有時間也沒有空間自怨自艾，我想要好好照顧父母親，並且思考如何自立自強把自己照顧好，才能讓父母親得到安慰。

我開始思考兩個問題：如果我癱瘓的話，在癱瘓之前我要做什麼樣的人？癱瘓之後，我又要怎麼辦？隨著身體狀況快速變化，「如果」的這天，愈來愈接近，我也有了答案：我很想幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫想要掙扎往前走的人。

人生就是這樣福禍相倚，生病讓人生變得更明朗，答案很快出現。所以當下，我除在電視台和電台工作賺錢養活自己外，也在罕見疾病基金會當志工，學習做一個專業助人工作者，從基金會籌備一路走來十三年了。

此刻，我擔任立委的工作，我希望讓擬定政策制度者了解：你對身心障礙者的看法就「你的未來」，因為每個人都老弱病殘，只是時間早晚而已；如果不想和現在的身心障礙者一樣困在家裡走不出去，就要改變。

在我們的社會，身心障礙者遭受各種看得到、看不到但感覺得到（如態度上的歧視或不接納）、看不到也感覺不到的制度性的歧視，背後根本的問題是生命教育。我希望透過教育讓所有人了解為什麼老弱病殘值得活在世界上，有權利和我們一樣活得幸福快樂，因為每一個生命都有存在的尊嚴與價值。

在我眼裡，身心障礙者為「無用之大用」，只要如教宗方濟各所說的實踐「有計畫的愛」，讓每個人活出人性的尊嚴，而且活出生命的喜悅，就能學習、服務並貢獻他的人生。

發病之後，我心裡很難過也很沮喪，會害怕跌倒，不敢走路，內心百般糾結，但這就是我的人生，久了就會設法轉化心境，學會馬上忘記或轉移注意力，否則越沉溺當中越痛苦。

我看起來很悲慘，生活上幾乎完全沒有自理能力，穿衣服、如廁、盥洗都需人協助，隨著病程發展，我一點一滴地感受無法自主、無法控制自己的身體，但每一個失落的時刻都會提醒我生命有限，體驗當下的意義。

「人生無常，唯愛永恆」，只有愛這件事值得用我們有限的生命投入，所以此刻不管做任何一件事、對人講的任何一句話，都在思考我是不是表達了我對這個人的愛、珍惜，是我活著的最高指導原則和生命態度。

我現在最大的痛苦是睡覺不能翻身，動彈不得，一夜會醒來四、五次，沒有一天睡好覺，病程發展越睡越短，每天不能好好充分休息，早上起床時，我要靠意志力和思想告訴自己今天要做哪些有意義的事，要快點起來生活！

我常常一天工作12小時，坐到屁股痛。儘管想做的事太多了，肉體很累跟不上，但心靈精神上的快樂，讓肉體痛苦會變小，也從病痛中學習到一個人真正存在的價值。

面對生死交關，我看到許多末期病人全身插滿管子、被綁在病床上；有的病人已經出現屍斑卻還插管，有的四肢發黑卻還使用葉克膜急救等，不但讓病人受盡折磨，家屬也痛苦悔恨不已，又浪費國家的醫療資源。每年有15萬末期病人，有3萬人處於這種「求生不得求死不能」狀態，去年12月立法院三讀通過我提案的《安寧緩和醫療條例》部分條文修正草案，總共修正條文達28處，讓病患能夠放棄無效醫療而能有尊嚴地善終。

我平常把握機會特別向三個孩子交代我的安排，當我病重時，我要選擇安寧緩和醫療的照護，而且要召開家庭會議，全家一起好好告別感恩地說「謝謝、對不起、再見」，輕鬆安靜地走完我的人生，然後捐贈器官，還要捐出大體，最後撒向大海，家人想念我的時候就走到海邊。

當感到人生無常的時候，你就可以試著做這件事，不是等到最後來不及交代，而且平常就思考、溝通、表達臨終前想要或不想要的醫護方式，家人之間油然升起一份珍惜的情感，也是有好處的。預立好自己的醫療自主計畫，不要丟給父母、配偶、子女做決定，那是一件非常痛苦的事，而且別人做的決定不一定是自己想要的。

再見的那天若來到，我想說：感謝天主，讓我經歷每一天！